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Une étude menée au Centre du cancer Segal démontre comment le déni augmente le stress chez les aidants et les dangers potentiels pour les patients Le déni est une stratégie d'adaptation courante chez les patients atteints de cancer avancé qui sont incapables de composer avec leur déclin progressif. Dans une étude unique en son genre publiée dans la revue Palliative and Supportive Care, Naomi Kogan, une travailleuse sociale du Centre du cancer Segal de l'Hôpital général juif spécialisée en oncologie, et ses collègues, se sont intéressés à la façon dont le déni augmentait le fardeau des aidants familiaux qui s'occupaient de ces patients.
Ils en arrivent à la conclusion que le déni constitue un obstacle à la communication, ce qui fait en sorte que le patient et l'aidant ne peuvent pas discuter de certaines questions relatives à la maladie et empêche ce dernier de prodiguer des soins adéquats. Par exemple, les aidants ont rapporté les difficultés qu'ils avaient à aborder les questions médicales avec les patients, y compris les changements dans les symptômes et le soulagement de la douleur. Le déni faisait en sorte qu'il était plus difficile pour les aidants de s'assurer que les patients avaient pris leurs médicaments. Dans certains cas, ils se sentaient impuissants à faire quoi que ce soit, même lorsque le refus du patient de suivre les traitements mettait sa vie en danger.
« D'un côté, les aidants se sentaient obligés de soutenir le déni parce qu'il pouvait aider les patients à faire face à une situation intolérable qu'ils ne pouvaient pas changer et à préserver un sentiment de normalité », a déclaré Mme Kogan. « Cependant, il empêchait que les membres de la famille discute de la nature de l'état du patient et faisait en sorte qu'ils se sentaient très isolés et impuissants. »
Par conséquent, les aidants vivaient beaucoup de colère, de frustration et d'anxiété. Incapables de même reconnaître leurs propres besoins, bon nombre d'aidants se sont également sentis coupables, croyant qu'ils n'avaient pas réussi à fournir un soutien adéquat, ce qui les rendait plus à risque de problèmes physiques et affectifs par la suite.
« Être aidant est un travail difficile pour lequel l'aidant n'a reçu aucune formation ou préparation préalable », a déclaré Mme Kogan. « Les patients vivent plus longtemps avec le cancer et passent moins de temps à l'hôpital, ce qui signifie que les membres de la famille jouent un rôle plus important dans la prestation de soins à leurs proches. Par conséquent, ils ont besoin du soutien de professionnels de la santé tant pour prodiguer des soins au patient que pour répondre à leurs propres besoins. »
Il s'agit pour les professionnels trouver un équilibre entre offrir du soutien au patient tout en laissant savoir aux aidants que les problèmes auxquels ils sont confrontés sont courants et en les aidant à comprendre qu'il y a souvent des limites très importantes quant à l'aide qu'ils peuvent fournir à leurs patients.
« Dans mon rôle, je veux maintenir une relation neutre et facilitante afin que le patient se sente à l'aise de faire appel à moi à tout moment », explique Mme Kogan. « Pour l'aidant, je valide leur expérience et, lorsque c'est possible, je discute de leurs préoccupations avec le personnel médical lorsque des questions de respect du traitement surgissent. »
Mme Kogan est coauteure de l'étude, intitulée : « Le fardeau supplémentaire que les patients en état de déni imposent à leurs aidants familiaux », avec la Dre Robin S. Cohen de l'Institut Lady Davis de l'Hôpital général juif et Mme Michelle Dumas de l'Hôpital général d'Ottawa.
-30- Pour de plus amples renseignements à cet effet ou pour planifier un entretien, veuillez contacter :
Tod Hoffman
Agent des communications en recherche
Institut Lady Davis
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Courriel : thoffman@jgh.mcgill.ca
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